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鈴乃的腦袋瓜:媽媽代替自閉症(ASD)的鈴乃寫給大家的信
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鈴乃的腦袋瓜:媽媽代替自閉症(ASD)的鈴乃寫給大家的信

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  • 推薦序
  • 作者的話(節錄)

    竹山美奈子

    最近,越來越多人發出「自閉症不是個性上的缺陷,自閉症孩童也和大家一樣」的聲音。就像我們不會對癌症病人說「癌症是一種個性缺陷」,自閉障礙也和其他疾病一樣,是伴隨自閉症出現的特性。比起正常健康發展的孩童,自閉症者更需要自身的努力與家人的支持。正因如此,幼兒園小朋友們「就算和自己不一樣,也可

      以當好朋友」這種自然的接納心態,真的令人感到欣慰。

      不論我們夫妻給予鈴乃多少支持,鈴乃還是需要在每天與其他小朋友的對話中獲得成長的助益。小朋友們年紀雖然小,卻是值得信賴的理解者與支援者。

      幼兒園畢業之後,鈴乃即將前往特殊教育學校就讀,得和大家分別,小朋友們一定對於「鈴乃之謎(障礙)」感到好奇。因此在畢業之前,為了向那些小小的理解者與支援者致意,我把想要對大家說的話,寫成一封信。然而,對著一群幼兒園小朋友讀信實在太無趣了,於是便想到利用圖畫講述故事(紙芝居)的做法,請Bonami工坊的插畫家三木葉苗女士繪圖、三木咲良小姐題字、Package印刷製作的杉山聰先生幫忙,於2016年3月自費出版了紙芝居。

      自閉症又被稱為「自閉症類群障礙 」(AutismSpectrum Disorder,簡稱ASD)。乍看之下,自閉症的特徵從一目了然到令人費解都有,但自閉症特徵的本質是什麼?會以何種形式表現?可說是包羅萬象、因人而異。因此借用形容彩虹顏色的「光譜(spectrum)」一詞來形容自閉症類群障礙。從「自閉」這個字面上來看,常被認為是心理層面的問題,但實際上卻是大腦機能的問題。這個故事裡如實描述了我的女兒鈴乃的樣子,因為長期以來大家對於自閉症(ASD)並不是非常了解,所以我也在附錄裡放入了對應內容的自閉症簡單說明。讀者們可以細心的閱讀這些相關說明。

      接受融合教育(inclusive education)與正常化(normalization)教育的孩子們,以及營造這種學習環境的老師與家長們,我非常感謝你們。在此致上衷心的謝意,真的非常謝謝你們。不論孩童是否有學習障礙,在大腦或身體的發展上,都需要各種成長條件的配合。每個孩子都有可能碰到各種困難與煩惱,我衷心祈願這些懷抱著美好感性與善良的孩子們,都能與自己和朋友們相處融洽,做出各種值得驕傲的事情,過著精采豐富的生活。

    推薦者的話

    柯白珊(臺北市自閉兒社會福利基金會慈祐發展中心主任)

      愛與接納,必須從了解開始。推薦給您這本生動有趣又實用的自閉症圖畫書,無論是用來做校園宣導,或是選為家長的讀書會,都是最棒的教材!

      從接到為《鈴乃的腦袋瓜:媽媽代替自閉症(ASD)的鈴乃寫給大家的信》寫導讀的任務之後,我就開始回想:「當初我是怎麼知道自己的孩子是自閉症的?」、「當我的孩子被診斷為自閉症之後,我是如何了解什麼是自閉症?」、「當老師同學們不了解我的孩子時,我又做了什麼事?」越想就越惶恐,似乎在我的一知半解當中,孩子的成長遇到了很多狀況,而這些狀況其實是可以預防的……最後得到一個答案,當時如果有這本圖畫書就好了!

      給小朋友以及所有想認識自閉症的人

      這本圖畫書的一開始,鈴乃媽媽就用深入淺出的方式,描繪出鈴乃的狀態――不會說話、也不太會使用湯匙,常常突然間又哭又笑,有時候還會咬牙切齒……從事自閉症家庭服務近20年,個人也常受邀到各級學校、團體分享「認識自閉症」相關的議題,在做班級輔導時,尤其是要讓學校裡的小朋友能夠理解「什麼叫自閉症」,實在不是一個簡單的任務。沒想到鈴乃媽媽能夠如此的簡單,就讓讀者馬上勾勒出一個清楚的形象,真是太厲害了!

      接著鈴乃媽媽又說:「為什麼會這樣呢?這是因為打從出生開始,鈴乃的腦袋瓜就和別人有點不一樣。醫生是這麼說的喔!」,並用「嗶嗶嗶」和「嗶、嗶─嗶───」為例,說明鈴乃因為具有這些特質產生的影響及表達的方式,包括因為障礙而學習緩慢;情緒延宕所以會莫名又哭又笑;感官敏感以致身體刺痛或疲倦,讓讀者了解「鈴乃有時候會一邊哭,一邊咬牙切齒,這也是因為此時的她,比大家都更感覺到痛苦與難受」。對於感官正常的我們,是無法理解為何一個自閉兒,會有那麼多異於常人的舉動,看到這裡,相信大家都會有著「啊!原來如此。」的感覺。

      給家有自閉兒的爸爸、媽媽

      在圖畫書裡,鈴乃媽媽除了說明鈴乃開心及不開心時的樣子,最重要的是她同時告訴大家當鈴乃情緒不佳時,「老師會讓她聽聽喜歡的歌曲,把她帶到小房間裡,『咚咚咚』輕輕拍著她的背」,這也是在親師溝通非常重要的一環。媽媽提到了鈴乃的進步,這也是要提醒我們,只要給他機會、用心教導,孩子仍然會漸漸的進步,

      但鈴乃最後仍然選擇就讀特殊教育學校,這也告訴我們,讓孩子安置在適當的地方學習才是最重要的。

      最後鈴乃媽媽謝謝幼兒園的老師和小朋友們的幫助,在在說明融合教育的重要,或許,鈴乃在您的生命中只是一名過客,但是在鈴乃和媽媽的心裡,您將會是永遠的貴人,同為自閉症媽媽的我,也藉此說聲:「謝謝!能認識大家,真好。能與大家相逢,真好。」
  • 內容簡介
  • ★由臺北市自閉兒社會福利基金會慈祐發展中心主任柯白珊擔任導讀、日本兒童精神科醫生宇野洋太監修,並由天主教若瑟醫療財團法人若瑟醫院顧問∕小兒心智科主治醫師宋維村審訂。
    ★書末特別附錄「自閉症的主要特徵」,有助於讀者更全面的了解自閉症與其相關的症狀。
    ★各界專家學者、媽咪藝人一致暖心推薦。

    自閉症是什麼呢?
    「鈴乃媽媽,為什麼鈴乃已經大班了,卻還不會自己穿鞋?為什麼她還不會說話?」

      這些大人們總是不好意思開口的疑問,天真的小朋友單純的問了出來。他們和鈴乃相處得很好,很了解鈴乃的狀況,我當時立刻發現,原來我把事情想得太複雜了。──竹山美奈子(作者)

    鈴乃媽媽決定透過這封充滿感謝的信,說明「鈴乃之謎」,解開所有幼兒園小朋友的疑問……

    就讀幼兒園大班的鈴乃,不會說話也不太會使用湯匙。
    常常又哭又笑,有時候還會咬牙切齒。
    常常不自覺搖晃雙手,有時候&

    詳細商品說明

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